# Pomáháme dětem a rodinám s nervosvalovým onemocněním (SMA a DMD) zlepšovat kvalitu života.
# Provázíme je složitými životními situacemi, které jim onemocnění do všedních dní přináší.
# V rámci inkluzivního vzdělávání spolupracujeme se školami všech úrovní.
# Organizujeme pobytové akce, kde naši klienti mohou sdílet své prožitky a relaxovat,
# Pořádáme akce pro veřejnost - to aby všichni věděli, jak se žije dětem a rodinám s handicapem a mohli začít pomáhat!
Rodinám pečujícím o dítě od věku 7 let nebo o dospělého s nervosvalovým onemocněním poskytujeme odborné poradenství - ponejvíce v oblasti vzdělávání a sociální.
I děti zcela závislé na pomoci druhé osoby chtějí zažít pocit samostatnosti. Na tábor rodiče ani zdraví sourozenci nesmějí. O děti se starají po celý týden 24/7 vyškolení asistenti. Pro děti je připraven speciální program.
Rodiny mohou sdílet své zkušenosti, mohou konzultovat případné problémy, mohou se vzájemně inspirovat. Během pobytu se o jejich děti starají vyškolení asistenti, takže rodiče mají čas na odpočinek.
Chceme, aby veřejnost věděla, že život se vzácným onemocněním není snadný, ale dá se prožít kvalitně se spoustou zážitků. Chceme dát veřejnosti návod, jak mohou takto znevýhodněným dětem a dospělým pomoci.
Našimi klienty jsou rodiny pečující o děti vě věku od 7let a dospělé s nervosvalovými onemocněními (SMA/DMD).
Pobytové akce se neobejdou bez osobní asistentce. V naší databázi je momentálně evidováno 18 zvučných jmen.
se vypraví v létě za dobrodružstvím a stráví týden bez rodičů
Poskytneme rodinám v oblasti sociální, vzdělávání a výběru kompenzačních pomůcek
13. ročník benefičních gospelových koncertů na podporu dětí se vzácným nervosvalovým onemocněním SMA/DMD se uskuteční 29. listopadu 2025 od 18 hodin v Mladé Boleslavi v Divadelním sále Domu kultury v Dukelské ulici 1193 - zpívat bude Gospel Voices; a v Olomouci v Bea centru Olomouc na třídě Kosmonautů 1288/1 se těšte na vystoupení sboru...
V týdnu 4. až 10. srpna 2025 se děti se SMA/DMD opět setkaly v bezbariérovém domě EXODUS v Třemošné u Plzně. Pro všechny táborníky, kteří na běžné tábory jezdit nemohou, byl nachystán speciální program plný zábavy a dobrodružství. O děti se starali vyškolení asistenti v režimu 24/7. Pomáhali dětem se základními potřebami- s hygienou, jídem,...
Naše akce se bez pomoci přátel, kamarádů a dobrodárců neobejdou. Velice si ceníme podpory, které se nám pravidelně dostává od motorkářů z MDA RIDE. Každoročně přijedou navštívit děti na tábor. Společně opékáme buřty, zpíváme u táboráku a děti si mohou vyzkoušet, jaké to je přesednout z vozíku na motorky zvučných jmen.
23. - 25. května 2025 náš spolek organizoval víkendové setkání pro pečující rodiny starších dětí a dospělých se vzácnými nervosvalovými onemocněními. Pečující rodiče mohli sdílet své starosti, radosti a zkušenosti. Pro všechny byl připraven doprovodný program. Asistenti svědomitě pečovali a pomáhali. O zážitky a legraci nebyla nouze. Vše bylo...
